C’est une question que je me suis fait souvent posée… alors, démence ou Alzheimer? Les différents mots actuellement utilisés pour nommer des conditions plutôt similaires créent une certaine confusion au sein de la population générale. D’emblée, la maladie d’Alzheimer EST un type de démence. Donc ce n’est pas qu’il y a un peu de « démence » chez votre proche, c’est probablement que votre conception de ce qu’est une démence est différente de celle d’une maladie d’Alzheimer, et cette façon de voir les choses est compréhensible!
Votre conception est différente parce que le terme démence est associé à certains stéréotypes qui amènent la stigmatisation des personnes qui en sont atteints. On pense à une démence devant des propos incohérents, une personne mélangée, confuse, « qui n’a pas toute sa tête ». On associe parfois ce terme à la “folie”, car c’est son sens étymologique (dementia en latin) et une personne qui en est atteinte est perçue comme bizarre. Alors que lorsqu’on pense à une maladie d’Alzheimer on pense généralement à des pertes de mémoire.
Donc qu’en est-il?
Considérant la stigmatisation associée au terme “démence”, ce diagnostic n’est plus sensé être utilisé. Il est désormais remplacé par l’appellation « trouble neurocognitif majeur» depuis 2015, pour laquelle l’acronyme TNCM est utilisé. un TNCM et une démence sont donc à toute fin pratique la même chose et en fin de compte, dans les deux cas, il s’agit d’une dysfonction ou une atteinte du cerveau, qui résulte en des changements dans nos aptitudes et comportements… outre le fait de se prendre en main et suivre les recommandations des professionnels de la santé, beaucoup de choses ne sont pas sous notre contrôle! Cependant les habitudes sont bien ancrées, et le terme “démence” ou “dementia” dans le milieu anglophone, est encore bien souvent utilisé.
De la même façon qu’il y a plusieurs types de démence (dont la maladie d’Alzheimer), il y a plusieurs types de TNCM. On vise généralement à spécifier la nature des troubles présents chez votre proche. On pourrait spécifier par exemple:
- TNCM de type Alzheimer,
- TNCM de type vasculaire
- TNCM mixte (Alzheimer + vasculaire)
- TNCM à corps de Lewy
- TNCM de type frontotemporal
Que le médecin ait nommé que votre proche a un trouble neurocognitif majeur, ou une démence, ne change pas qui votre parent est, ni sa condition. Toutefois, il peut être important de demander à spécifier le diagnostic (quel type de TNCM, ou quel type de démence), afin de savoir à quoi s’attendre comme évolution. Si on vous nomme qu’il s’agit d’une maladie d’Alzheimer, il s’agit de la même chose que si on avait nommé: un trouble neurocognitif majeur de type Alzheimer.
Connaître le type de TNCM facilitera l’acquisition de connaissances nécessaire pour réagir adéquatement devant les changements de comportements. Car oui, malheureusement, en présence d’une maladie cérébrale dégénérative, des changements qui dépasseront les difficultés de mémoire surviendront inévitablement. On entend parfois le terme “maladie de la mémoire ». S’il est important pour vous de savoir s’il est question de la maladie d’Alzheimer, n’hésitez pas à poser des questions, l’approche des médecins quant à la révélation du diagnostic diffère grandement!
Naturellement, vous avez le droit de savoir ce qu’il en est, comme vous avez le droit ne pas vouloir le savoir. Cependant, il est important pour votre médecin et votre famille de comprendre votre situation médicale… Une fois, alors que je donnais une présentation dans le cadre des Cafés Alzheimer auprès d’une quarantaine de personnes âgées, je leur ai demandé: “qui voudrait connaître son diagnostic?” et personne n’a levé la main, exceptée deux femmes, qui étaient les plus jeunes et étaient proches-aidantes! Par contre, lorsque j’ai demandé: “si vous êtes le proche-aidant, qui voudrait connaître le diagnostic?” – Tout le monde a levé la main!
Karen Debas 